На 13 ноември 2026 г. от 11:00 до 12:30 ч. ще се проведе онлайн семинар на тема „Beyond the Signature: Rethinking Consent in Biobanking“, организиран от европейската научноизследователска инфраструктура BBMRI-ERIC в рамките на поредицата ELSI Dialogues.
Уебинарът ще бъде посветен на правните, етичните и практическите аспекти на информираното съгласие при събирането, съхранението, споделянето и използването на човешки биологични проби и свързаните с тях данни за научни изследвания.
Сред основните теми на дискусията ще бъдат различните модели на информирано съгласие, приложението на Общия регламент относно защитата на данните (GDPR), както и предизвикателствата, свързани с бъдещото използване на биологични материали за научни цели.
В дискусията ще участват експерти в областта на правото и биоетиката, както и представител на пациентска организация, който ще представи гледната точка на пациентите.
Лектори в уебинара ще бъдат:
Wenkai Li – докторант в лабораторията по право в областта на здравеопазването и стареенето (Health and Ageing Law Lab – HALL) към изследователската група „Право, наука, технологии и общество“ (LSTS) на Свободния университет в Брюксел (Vrije Universiteit Brussel), Белгия.
Д-р Deborah Mascalzoni – ръководител на изследователската група по етични, правни и социални аспекти (ELSI) към Института по биомедицина на Eurac Research, Болцано, Италия, и доцент по биомедицинска етика в Центъра за изследователска етика и биоетика към Университета в Упсала, Швеция.
Olga Valciņa – основател и изпълнителен директор на Латвийската пациентска мрежа за меланом „Step Ahead of Melanoma“, както и съосновател и член на управителния съвет на Латвийската асоциация на онкологичните пациентски организации „OncoAlliance“. Тя ще представи пациентската перспектива относно предизвикателствата при предоставянето на информирано съгласие.
Модератор на дискусията ще бъде д-р Ilaria Colussi от BBMRI-ERIC.
Събитието е насочено към изследователи, специалисти в областта на биобанкирането, медицински специалисти, представители на пациентски организации и всички заинтересовани от етичните и правните аспекти на биомедицинските изследвания.
Уебинарът ще предостави възможност за интерактивна дискусия, в рамките на която участниците ще могат да задават въпроси, да споделят мнения и да обсъдят актуалните предизвикателства пред информираното съгласие в биобанкирането.
Събитието се организира от отдела за ELSI услуги и изследвания на BBMRI-ERIC съвместно с направлението „Пациенти и граждани“ към Форума на заинтересованите страни.
Участието е с предварителна регистрация.
Повече информация и регистрация:
https://www.bbmri-eric.eu/events/elsi-dialogues-beyond-the-signature-rethinking-consent-in-biobanking/
